Главная » 2011 » Октябрь » 24 » Больные муковисцидозом ярославцы надеются на поддержку государства
Больные муковисцидозом ярославцы надеются на поддержку государства
Просмотров: 132
18:38:17
21 октября Госдума приступила к рассмотрению нового законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Исход обсуждения определит дальнейшую судьбу ярославцев, больных редкими заболеваниями, в частности муковисцидозом.
Всего на территории России зафиксировано около 1800 больных муковисцидозом, хотя на самом деле, по мнению экспертов, их около 10 тысяч. Средняя продолжительность жизни больных составляет 15 лет. 60% больных умирают, не дожив до совершеннолетия. В Ярославле живут по меньшей мере 40 больных муковисцидозом. Один из них – двенадцатилетний Никита Муравьев.
Мальчик очень активно занимается спортом, каждый день проводит со своими друзьями, катается на роликах, велосипеде и коньках. Недавно он поставил свой собственный рекорд, проплыв 25 метров за 25,55 секунд. Но у всех этих достижений есть другая сторона. Для того чтобы просто выжить, Никита принимает до 20 видов лекарств ежедневно. В сумме это составило уже 87 600 таблеток. Но за последние годы появились новые дорогостоящие препараты, которые не входят в устаревшие российские стандарты, а потому являются для родителей мальчика платными.
До принятия Госдумой нового законопроекта бремя забот о больных муковисцидозом лежит на общественных организациях. С 2010 года в Санкт-Петербурге действует фонд «Острова». В текущем году фондом была реализована программа «Я дышу!». Результатом появления данной программы стало финансирование ряда медицинских центров, также был выделен грант на проведение мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больных муковисцидозом, и учреждена премия, которая поощряет творческие успехи и жизненную активность самих больных.
«Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» станет новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», – считает председатель правления благотворительного фонда «Острова» Марк Бенсман.
Полное или частичное копирование без согласия администрации запрещено. Закон РФ «Об авторском праве и смежных правах» от 23 июля 1993 года № 5351-1; УК РФ ст.146; ГК РФ ч.4;
RSS
Главная | 
Вход
PDA версия сайта (для мобильных и КПК)
Вторник, 22.05.2012, 11:45:51 | 
Главная
Новости
За сегодня
Добавить новость
Подработка 
интернет-магазин "Фантазия"
Больные муковисцидозом ярославцы надеются на поддержку государства
21 октября Госдума приступила к рассмотрению нового законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Исход обсуждения определит дальнейшую судьбу ярославцев, больных редкими заболеваниями, в частности муковисцидозом.
Всего на территории России зафиксировано около 1800 больных муковисцидозом, хотя на самом деле, по мнению экспертов, их около 10 тысяч. Средняя продолжительность жизни больных составляет 15 лет. 60% больных умирают, не дожив до совершеннолетия. В Ярославле живут по меньшей мере 40 больных муковисцидозом. Один из них – двенадцатилетний Никита Муравьев.
Мальчик очень активно занимается спортом, каждый день проводит со своими друзьями, катается на роликах, велосипеде и коньках. Недавно он поставил свой собственный рекорд, проплыв 25 метров за 25,55 секунд. Но у всех этих достижений есть другая сторона. Для того чтобы просто выжить, Никита принимает до 20 видов лекарств ежедневно. В сумме это составило уже 87 600 таблеток. Но за последние годы появились новые дорогостоящие препараты, которые не входят в устаревшие российские стандарты, а потому являются для родителей мальчика платными.
До принятия Госдумой нового законопроекта бремя забот о больных муковисцидозом лежит на общественных организациях. С 2010 года в Санкт-Петербурге действует фонд «Острова». В текущем году фондом была реализована программа «Я дышу!». Результатом появления данной программы стало финансирование ряда медицинских центров, также был выделен грант на проведение мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больных муковисцидозом, и учреждена премия, которая поощряет творческие успехи и жизненную активность самих больных.
«Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» станет новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», – считает председатель правления благотворительного фонда «Острова» Марк Бенсман.